Anja und ihr bisheriger Lebensweg!

Unsere Tochter ist an einer seltenen Erkrankung, mit einem unaussprechlichen Namen erkrankt, sie heißt Hämophagozytierende Lymphohistiozytose oder Morbus Farquhar. Weltweit sind unter 200 Fälle registriert. Für 98 % der Erkrankten ist ohne eine Knochenmarkstransplantation kein neues Leben möglich, durch die Transplantation besteht jedoch eine 100%ige Heilung. Diese schwere Erkrankung des blutbildenden Systems ist äußerst heimtückisch und am besten wie folgt zu erklären:

Für die körpereigene Abwehr stehen eigentlich genügend Wachsoldaten mit scharfer Munition zur Verfügung. Doch im Falle eines Virusangriffs von außen schießen diese Soldaten blind um sich. Die Infektabwehr geschieht also nicht zielgerichtet, sondern verläuft völlig unkontrolliert und richtet sich damit auch gegen den eigenen Körper. Der Körper muss quasi vor seiner eigenen Abwehr geschützt werden.

So erfuhren wir durch unseren behandelten Arzt im Januar 1999 die Diagnose.

In diesem Augenblick wussten wir nicht sollten wir froh oder traurig sein. Endlich kannten wir den Namen des Feindes gegen den unsere Anja um ihr Leben kämpft, doch mit dieser Erkrankung konnten wir nichts anfangen, wir wussten nur sie war lebensbedrohlich.

Angefangen hat alles im Oktober 1998 ganz harmlos. Anja war gerade 2 1/2 Jahre alt und hatte hohes Fieber, eine große Milz und schlechte Blutwerte. Der Kinderarzt diagnostizierte Mononukleose (Pfeiferisches Drüsenfieber). Nach einer Woche schien es, dass Anja wieder gesund war. Doch es ging wieder von vorne los, wieder hohes Fieber, wieder eine große Milz und wieder schlecht Blutwerte. Unserem Kinderarzt kam dies nun schon etwas komisch vor und wir mussten in die Kinderklinik Bamberg zur Kontrolle, nun stand schon Leukämie im Raum. Doch die Symthome klangen wieder ab, dies war für Leukämie untypisch. Also, "Gott sei Dank" nur ein falscher Alarm und uns viel ein Stein vom Herzen. Doch eine Woche später ging alles wieder von vorne los, nun mussten wir jedoch stationär in die Kinderklinik. Hier waren viele Untersuchungen von Nöten, die nicht alle angenehm waren. Doch die Symthome passten zu keiner bis dahin bekannten Krankheit! 5 Wochen verbrachten wir nun in der Kinderklinik, Anja ging es mit der Zeit wieder besser und wir konnten am 22. Dezember 1998 entlassen werden.

Für uns war es ein vorgezogenes Weihnachten, aber uns war im Unterbewusstsein klar, dass war es noch nicht, da kommt noch einiges hinterher. Unser Gefühl ließ uns leider nicht im Stich, Anfang Januar 99 ging es Anja immer schlechter, sie musste wieder stationär aufgenommen werden. Die Blutwerte fielen dramatisch ab, sie brauchte mehrere Bluttransfusionen, wir hatten Angst sie würde sterben. Es war schlimm, neben ihr zu stehen, ihr nicht helfen zu können, mit anzusehen müssen es geht ihr immer schlechter und du weißt nicht gegen was du ankämpfst. Oberarzt Dr. Glöckl gab nun Ende Januar 99 der Erkrankung ihren Namen, dies wurde durch Frau Prof. Janka- Schaub (UKE Hamburg) die Spezialistin für diese Erkrankung bestätigt. Dr. Glöckl erklärte uns mit einfachen Worten was auf Anja und uns zukommt.

Wenn wir Glück hätten, könnte nach 8 Wochen dieser Alptraum vorbei sein, wenn nicht bräuchte Anja unbedingt eine Knochemarkstransplantation. Leider ging und geht dieser Alptraum weiter, denn nach 5 Wochen Chemotherapie und Cortisonbehandlung bekam Anja einen Rückschlag. Nun war klar, Anja kann nur durch eine Transplantation gerettet werden.

Sofort wurde Anjas Bruder Matthias (damals 4 Jahre) ausgetestet. Geschwister sind zu 25 % identisch, doch auch hier hatten wir kein Glück. Matthias passte nicht. Nun ließen wir uns austesten - negativ, wir riefen unsere Verwandtschaft auf dem Plan - 90 Verwandte wurden ausgetestet - wieder negativ. Nun wurde die Suche in der weltweiten Datenbank eingeleitet in der ca. 6 Millionen Menschen gespeichert sind - doch bis jetzt auch negativ.

In der Zwischenzeit musste Anja immer wieder Chemotherapien und Cortisonbehandlungen über sich ergehen lassen. Durch die Therapie waren die Fieberschübe und die extrem große Milz und große Leber verschwunden. Durch Cortison war aus der zierlichen Anja ein dicker Mops geworden, sie musste sich auf den Hintern fallen lassen um ihr Spielzeug aufzuheben, dort kam sie jedoch ohne fremde Hilfe nicht mehr hoch. Ich schaute sie oft an und fragte mich, ist das wirklich noch unsere Anja?

Anja bekam bis Januar 2000 intensive Chemotherapien.

Im März 1999 mussten wir mit Anja stationär in die Universitätsklinik Eppendorf (Hamburg) zur Frau Prof.Janka-Schaub. Sie wollte sich selbst ein Bild machen, außerdem war geplant einen Zentralkatheter (Broviak) zu setzen, damit für die Chemotherapien und die nötigen Blutentnahmen nicht immer gepiekst werden musste. Leider musste der Katheter nach 2 Monaten unter Vollnarkose korrigiert und nach ca. 4 Wochen wieder unter Vollnarkose entfernt werden.

Anja war von Januar 99 bis Anfang April 99 nur stationär im Krankenhaus (mehr eigentlich offener Vollzug). Ab April konnte Anja zwischen den einzelnen Chemotherapien zuhause sein.

Zuhause heißt jedoch bei Anja: Anja kann nur mit Kindern spielen, die infektfrei sind, sollte sich nicht in großen Menschenmassen aufhalten, die erste Zeit musste Anja fasst immer nur mit Mundschutz das Haus verlassen.

Seit Januar 2000 bekommt Anja keine schulmedizinischen Medikamente mehr. Im Jahr 2000 hatte Anja 4 Krankheitsschübe die wir aber mit Gottes Hilfe und der Hilfe der Schwester Maria Columba (Ihre Seligsprechung wird vorbereitet) und der Homöopathie wieder in den Griff bekommen haben. Auch im Januar 2001 hatte Anja wieder einen schweren Krankheitsschub, diesen konnten die Ärzte jedoch nur durch eine intensive Cortisonsbehandlung behandeln. 1 x pro Woche werden die Blutwerte und die Milz kontrolliert, jedes Mal ist es ein Bangen bis das Ergebnis vorliegt. Wann kommt wieder ein neuer Krankheitsschub, der irgendwann so schwerwiegend ist und uns unsere Anja nehmen könnte! Doch noch ist es noch lange nicht soweit und werden weiter kämpfen, für unsere Anja und für alle die einen passenden Knochenmarkspender benötigen.

Anja ist nun bald 5 Jahre alt und hat in Ihrem Leben mehr bewegt als andere in einem langen erfüllten Leben. Inzwischen haben sich fast 28.000 Menschen für Anja typisieren lassen, die natürlich für jeden suchenden Knochenmarkspatienten (weltweit) zur Verfügung stehen. Unsummen an Spendengeldern (Stand ca. 2 Mill.) wurden bisher gesammelt. Anja ist nicht nur für uns ein ganz außergewöhnliches Mädchen, sie ist bereits auf Erden ein kleiner Engel.

Anja und ca. 1000 todkranke Patienten (nur aus Deutschland) sind immer noch auf der Suche nach dem passenden Knochenmarkspender, aus diesem Grunde sind wir auf unsere Mitmenschen angewiesen, die uns unterstützen. Wir alleine kommen nicht weiter, wir benötigen Ihre Hilfe.

An dieser Stelle möchten wir uns bei ALLEN Mitmenschen bedanken, die uns in irgendeiner Form sei es durch Blut-, Geld-, oder Sachspenden unterstützt haben und auch weiter unterstützen werden. Allen ein herzliches "Vergelt´s Gott"!!!

Seit gut 1 1/2 Jahren ist Anja nun ohne größeren Krankheitsschub, ein kleines Wunder, wie auch Frau Prof. Dr. Janka-Schaub sagte. Wir alle hoffen, dass es dabei bleibt und Anja ein Leben ohne Spender führen kann. Die Aussichten auf einen geeigneten Spender sind schlecht, daher bleibt es unsere Hoffnung, dass Anja´s Körper die Krankheit besiegen wird. Der Anfang ist seit 1 1/2 Jahren gemacht. Hoffen wir und beten wir!!!!!

Im Jahr 2011 kam endlich die erlösende Information, dass ein Spender gefunden wurde. Ein Portugiese, 30 Jahre.

Am 21. Dezember 2011 wurde Anja in der Uniklinik Eppendorf transplantiert. Es gab viel aufs und abs, sogar fast 4 Tage Koma müsste Anja über sich ergehen lassen. Aber Anja kämpfte und auch dieses Tief überwand sie und so erholte sie sich, zwar immer wieder gab es Rückschläge, aber der Weg zeigte schon nach oben.

Jetzt gut 3 1/2 Jahre nach der Transplantation geht es ihr sehr gut und wir sind zuversichtlich, dass am Ende alles gut wird.

Da Anja ein Recht auf Ihre Privatsphäre hat, werden wir das Thema hiermit ruhen lassen. 

(Fam. Roith; Frühjahr 2001 & Herbst 2004; Verein "Hilfe für Anja"; Frühjahr 2015 )